Conhecido como um dos povos mais solidários do mundo, o brasileiro se destaca, mais uma vez, pela mobilização para ajudar um de seus conterrâneos. Neste caso, estamos falando do refrigerista alagoano Luiz Carlos dos Santos Sales, de 43 anos, que desde 2001 sofre com os sintomas da neurofibromatose, considerada doença grave por atingir uma em cada três mil pessoas no mundo.
Colegas de profissão do técnico em vários locais do País estão se movimentando para ajudá-lo a bancar viagens, hospedagem, alimentação, exames, cirurgias, consultas e medicamentos, visto que ele faz tratamento no Centro de Referência em Neufibromatoses do Hospital da Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, em Belo Horizonte (MG).
Para ajudar com os custos, rifas estão em andamento. Uma delas é para um manifold Testo 557, doado por uma empresa do setor, que será sorteado, ao vivo, simultaneamente no Facebook e no Instagram, em 30 de setembro. Cada um dos 200 números disponíveis custa R$ 50,00. No mercado, o equipamento é cotado em torno de R$ 2.300,00.
Quem tiver interesse em ajudar e participar deve transferir ou fazer o depósito na Caixa Econômica Federal (Agência 2047, Conta Corrente 20433-1) e encaminhar o nome completo e o comprovante de depósito para o WhatsApp – (82) 8828-9874 – do organizador, o empresário Arthur Henrique Lyra Fonseca, da AL Refrigeração, de Maceió.
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Morador da cidade de Rio Largo, a 27 quilômetros da capital Maceió, o Luiz Carlos é o terceiro na linhagem da família a ter a doença – antes dele, sofreram com a enfermidade a avó paterna e o pai – e, por ser herdada geneticamente, agora é a filha Ana Kézia, de 13 anos, que está em tratamento.
Formado em mecânica de refrigeração industrial e residencial, em eletricidade e comandos elétricos, em automação pneumática e em projetos elétricos prediais, todos pelo Senai de Maceió entre 1992 e 94, Luiz Carlos começou a ter os sintomas de neurofibromatose em 2001 e seu quadro foi se agravando com o passar do tempo.
Em 2003 passou por sua primeira cirurgia torácica, e em 2006, de crânio. Debilitante e prejudicial para o trabalho de refrigerista que vinha desempenhando, ele teve de se aposentar em 2007, por invalidez.
Spin flangeador e alargador
A pedido do empresário Falcão Moreira, da Falcão Ar Condicionado, de São José (SC), a Cimport.com (ex-Migrare), da mesma cidade, também está ajudando o refrigerista alagoano, doando um flangeador e um alargador spin, ambos com cinco peças, que juntos custam em torno de R$ 600,00.
Essas ferramentas mantêm a maleabilidade do cobre durante o processo de instalação, pois aquecem o metal acima da temperatura de recristalização, prevenindo rachaduras e vazamentos.
Falcão, por sua vez, ficou encarregado de realizar o sorteio no dia 15 de setembro, por meio de rifa, ao preço de R$ 5,00 cada número. O vídeo será enviado para os participantes.
O depósito deve ser feito diretamente na conta de Luiz Carlos, na Caixa Econômica Federal (Agência 0711, Conta-Poupança 48864-7). Paralelamente às rifas, muitos colegas do ex-profissional têm ajudado com depósitos.
Sobre a doença
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a neurofibromatose, também conhecida como Doença de von Recklinghausen, é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico, mas que podem cursar com inúmeras outras apresentações. A condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis, mas que nem sempre são graves.
A entidade explica que os sintomas são extremamente variáveis e dependem, principalmente, do tipo de alteração genética envolvida. Um dos principais sinais da doença consiste no aparecimento de nódulos e tumores (neurofibromas) na pele, de tamanho variável.
As manchas, café com leite, são formadas por pigmentos marrons e auxiliam no diagnóstico da doença. Tumores no sistema nervoso central, alterações ósseas e auditivas podem estar presentes. As manifestações tendem a iniciar na infância.
Não existe ainda tratamento específico comprovado para as alterações genéticas descritas. No entanto, o paciente deve ter acompanhamento médico regular. O médico especialista poderá realizar a retirada dos neurofibromas que apresentem crescimento rápido ou tratar lesões não estéticas. Ao contrário do que se pensa, a doença não é contagiosa.
